SLA - In Italia il triplo di malati rispetto all'europa!
Inviato: 30/08/2014, 13:21
Leggevo che l'Italia e' il fanalino di coda anche su questa terribile malattia...
I casi di SLA ogni 100.000 abitanti sono:
2 i n Europa
6 in Italia
18 in Sardegna ( 9 volte la media europea..... e' il record negativo mondiale )
Cosa c'e' di strano nel nostro paese per avere il triplo di casi rispetto agli stati vicini?
La Sardegna che aveva il pregio di avere il maggior numeri di ultracentenari ora ha questo triste primato.....che sta succedendo?
di seguito un articolo :
"Sla, in Sardegna il record mondiale
Trenta casi nel Medio Campidano: occorre un’indagine dell’Asl
L'Unione Sarda
BARUMINI In tutta Europa si ammalano di Sla (sclerosi amiotriofica laterale) due persone ogni centomila abitanti. In Italia l'incidenza è di sei malati nella stessa popolazione. In Sardegna il triplo (18). Nel Medio Campidano, zona che rappresenta il campione tipo, cioè cento mila residenti, la Rianimazione dell'ospedale di San Gavino ne segue sedici a domicilio, tutte persone ormai impossibilitate a respirare da sole, ma si arriva a trenta considerando chi ancora è in grado di essere autosufficiente. Sei solo a Gonnosfanadiga.
Record italiano? Quasi sicuramente. Europeo? Forse sì, anzi, probabilmente addirittura mondiale. Ne sono convinti Antonio Sollai, primario del reparto di Rianimazione di San Gavino, Giuliana Biasoli e Giuseppe Lo Giudice, responsabili provinciale e regionale dell'Aisla (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Leonardo Mameli, caposala a San Gavino e componente della commissione regionale Sla.
RECORD L'allarme non è lanciato a caso. L'occasione per parlarne, per chiedere ufficialmente aiuto, è stata la giornata del malato di ieri a Barumini. Presenti le istituzioni, le autorità , anche il vescovo di Oristano, Ignazio Sanna, che ha portato la comunione a Luigina Murru Caddeo, 74 anni, una dei trenta malati del Medio Campidano. I familiari hanno raccontato una situazione difficile, la peggiore possibile: vedere una madre spegnersi lentamente, perdere progressivamente l'uso di gambe, braccia, della respirazione, della parola, delle labbra, anche degli occhi. E restare giorno dopo giorno praticamente soli. Senza assistenza, aiuto materiale, interlocutori. «Dobbiamo fare un monumento ai medici di San Gavino - dice Antonio Caddeo, 45 anni, imprenditore che ha lasciato serre e vivai di fiori e piante per stare accanto alla madre, per accudirla tutto il giorno e tutta la notte - è l'unico reparto ospedaliero al mondo in cui un primario va a visitare a domicilio i pazienti».
L'INDAGINE Tonio Sollai è il primo a voler sapere. «Perché si ammalano così tanti di Sla nel Medio Campidano? È necessario fare la conta, uno studio epidemiologici, capire se esiste una connessione tra patrimonio genetico e fattori ambientali in grado di spiegare un'incidenza di malati così alta. Tutto questo è fondamentale anche per organizzare l'assistenza ai malati. Perché è vero che per qualcuno questa non è vita, ma io non sono d'accordo. Ho conosciuto solo un paziente che ha rifiutato le cure e si è lasciato morire. Tutti gli altri no, il cervello continua a funzionare perfettamente e restano aggrappati alla vita, anche a questa vita».
L'ESPERIENZA Che le famiglie abbiano bisogno di aiuto concreto, non soltanto quello spirituale fornito ieri da monsignor Sanna, lo certifica il racconto di Antonio e Simona Caddeo, i figli di Luigina. «La Sla per noi è una bestia maledetta. Mamma si è ammalata qualche mese fa. Si affaticava quando usciva a fare la spesa, non riusciva più a versarsi l'acqua nel bicchiere, a reggere la tazzina del caffè. La diagnosi è arrivata dopo tanti ricoveri. Non le abbiamo nascosto niente: sa che ha la malattia dei muscoli , che non può guarire. Abbiamo chiesto assistenza. Il risultato? Per nostra madre, attaccata al respiratore artificiale, alimentata con un sondino, vengono un'infermiera e una ausiliaria un'ora al giorno, più una fisioterapista per un'altra ora. Basta. Per il resto dobbiamo pensarci noi. Ventiquattro ore al giorno. Abbiamo chiesto al Comune un sintetizzatore vocale in grado di tradurre in parole i movimenti dei suoi occhi. Il progetto è fermo nei cassetti. E mamma vuol restare aggrappata alla vita».
L'APPELLO Giuliana Biasioli (Aisla) chiede che le istituzioni si facciano carico di questi malati: «Sia cercando di capire le cause di questa altissima incidenza nel Medio Campidano, sia garantendo un'assistenza adeguata a degenti e familiari». Trenta casi in una provincia così piccola, è davvero un'emergenza. Praticamente mondiale.
DAL NOSTRO INVIATO
PAOLO CARTA"
I casi di SLA ogni 100.000 abitanti sono:
2 i n Europa
6 in Italia
18 in Sardegna ( 9 volte la media europea..... e' il record negativo mondiale )
Cosa c'e' di strano nel nostro paese per avere il triplo di casi rispetto agli stati vicini?
La Sardegna che aveva il pregio di avere il maggior numeri di ultracentenari ora ha questo triste primato.....che sta succedendo?
di seguito un articolo :
"Sla, in Sardegna il record mondiale
Trenta casi nel Medio Campidano: occorre un’indagine dell’Asl
L'Unione Sarda
BARUMINI In tutta Europa si ammalano di Sla (sclerosi amiotriofica laterale) due persone ogni centomila abitanti. In Italia l'incidenza è di sei malati nella stessa popolazione. In Sardegna il triplo (18). Nel Medio Campidano, zona che rappresenta il campione tipo, cioè cento mila residenti, la Rianimazione dell'ospedale di San Gavino ne segue sedici a domicilio, tutte persone ormai impossibilitate a respirare da sole, ma si arriva a trenta considerando chi ancora è in grado di essere autosufficiente. Sei solo a Gonnosfanadiga.
Record italiano? Quasi sicuramente. Europeo? Forse sì, anzi, probabilmente addirittura mondiale. Ne sono convinti Antonio Sollai, primario del reparto di Rianimazione di San Gavino, Giuliana Biasoli e Giuseppe Lo Giudice, responsabili provinciale e regionale dell'Aisla (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Leonardo Mameli, caposala a San Gavino e componente della commissione regionale Sla.
RECORD L'allarme non è lanciato a caso. L'occasione per parlarne, per chiedere ufficialmente aiuto, è stata la giornata del malato di ieri a Barumini. Presenti le istituzioni, le autorità , anche il vescovo di Oristano, Ignazio Sanna, che ha portato la comunione a Luigina Murru Caddeo, 74 anni, una dei trenta malati del Medio Campidano. I familiari hanno raccontato una situazione difficile, la peggiore possibile: vedere una madre spegnersi lentamente, perdere progressivamente l'uso di gambe, braccia, della respirazione, della parola, delle labbra, anche degli occhi. E restare giorno dopo giorno praticamente soli. Senza assistenza, aiuto materiale, interlocutori. «Dobbiamo fare un monumento ai medici di San Gavino - dice Antonio Caddeo, 45 anni, imprenditore che ha lasciato serre e vivai di fiori e piante per stare accanto alla madre, per accudirla tutto il giorno e tutta la notte - è l'unico reparto ospedaliero al mondo in cui un primario va a visitare a domicilio i pazienti».
L'INDAGINE Tonio Sollai è il primo a voler sapere. «Perché si ammalano così tanti di Sla nel Medio Campidano? È necessario fare la conta, uno studio epidemiologici, capire se esiste una connessione tra patrimonio genetico e fattori ambientali in grado di spiegare un'incidenza di malati così alta. Tutto questo è fondamentale anche per organizzare l'assistenza ai malati. Perché è vero che per qualcuno questa non è vita, ma io non sono d'accordo. Ho conosciuto solo un paziente che ha rifiutato le cure e si è lasciato morire. Tutti gli altri no, il cervello continua a funzionare perfettamente e restano aggrappati alla vita, anche a questa vita».
L'ESPERIENZA Che le famiglie abbiano bisogno di aiuto concreto, non soltanto quello spirituale fornito ieri da monsignor Sanna, lo certifica il racconto di Antonio e Simona Caddeo, i figli di Luigina. «La Sla per noi è una bestia maledetta. Mamma si è ammalata qualche mese fa. Si affaticava quando usciva a fare la spesa, non riusciva più a versarsi l'acqua nel bicchiere, a reggere la tazzina del caffè. La diagnosi è arrivata dopo tanti ricoveri. Non le abbiamo nascosto niente: sa che ha la malattia dei muscoli , che non può guarire. Abbiamo chiesto assistenza. Il risultato? Per nostra madre, attaccata al respiratore artificiale, alimentata con un sondino, vengono un'infermiera e una ausiliaria un'ora al giorno, più una fisioterapista per un'altra ora. Basta. Per il resto dobbiamo pensarci noi. Ventiquattro ore al giorno. Abbiamo chiesto al Comune un sintetizzatore vocale in grado di tradurre in parole i movimenti dei suoi occhi. Il progetto è fermo nei cassetti. E mamma vuol restare aggrappata alla vita».
L'APPELLO Giuliana Biasioli (Aisla) chiede che le istituzioni si facciano carico di questi malati: «Sia cercando di capire le cause di questa altissima incidenza nel Medio Campidano, sia garantendo un'assistenza adeguata a degenti e familiari». Trenta casi in una provincia così piccola, è davvero un'emergenza. Praticamente mondiale.
DAL NOSTRO INVIATO
PAOLO CARTA"